La naissance signalée de deux bébés filles éditées en Chine a créé une série de dilemmes éthiques, les généticiens du monde entier étant consternés par la décision de mener à terme des embryons édités par des gènes humains sans beaucoup plus de recherches sur la sécurité.
Mais il y a un autre problème éthique peu discuté: la vie privée génétique des enfants. Comme dans, ils n'en auront probablement pas.
"Les gens voudront voir les enfants", a déclaré Kelly Hills, bioéthicienne au cabinet de conseil Rogue Bioethics. Et tandis que les scientifiques peuvent essayer de garder leurs vrais noms secrets, les informations génétiques des enfants seront probablement partagées si les chercheurs espèrent prouver qu'ils ont fait ce qu'ils ont dit avoir fait. Et cette seule information génétique suffit souvent à identifier une personne par son nom.
Confidentialité génétique?
La façon la plus simple de comprendre le bourbier des problèmes de confidentialité liés à l'ADN est de raconter l'histoire d'un tueur en série en Californie. Le Golden State Killer a commis un certain nombre de viols et de meurtres au cours des années 1970 et 1980. Il a laissé des preuves ADN sur les lieux de certains des crimes, mais les séquences génétiques ne correspondaient à rien dans les bases de données de la police.
L'avènement du séquençage d'ADN direct au consommateur a changé la donne. La police a utilisé des séquences génétiques téléchargées sur le site Web GEDmatch pour trouver des parents éloignés de la personne qui a laissé l'ADN de la scène du crime. À partir de ces matchs, les chercheurs ont construit un arbre généalogique tentaculaire, qu'ils utilisaient pour cueillir les suspects, en réduisant leur liste en choisissant ceux qui avaient le bon âge et le bon sexe pour être le tueur. Cela a suffi pour viser Joseph James DeAngelo, 72 ans, dont l'ADN (trouvé sur un déchet) s'est révélé correspondre à celui du tueur, a déclaré la police. Le procès de DeAngelo est à venir.
Mais DeAngelo n'a jamais fait de test ADN lui-même. Les parents qui ont soumis leur ADN à une base de données n'ont probablement jamais rêvé qu'il serait utilisé pour identifier l'un des membres de leur famille par son nom (encore moins pour le désigner comme un tueur en série). Mais plusieurs études ont montré qu'il est possible d'utiliser des bases de données ADN pour identifier les personnes qui n'ont jamais passé de test ADN. En octobre, des chercheurs ont rapporté dans la revue Science que 60% des Américains d'origine européenne pouvaient être liés à un cousin au troisième degré ou à une relation plus proche dans des bases de données généalogiques open source. Tout comme le Golden State Killer, ces Américains peuvent ensuite être personnellement identifiés à l'aide d'informations démographiques accessibles au public.
Lorsque les gens soumettent leur ADN directement, la tâche de les identifier est souvent encore plus facile. Dans une étude de 2013, les chercheurs ont utilisé des dossiers publics et des informations génétiques téléchargés sur le Personal Genome Project pour attribuer 84 à 97% des profils génétiques «anonymes». Dans une autre étude de la même année, les scientifiques ont utilisé de petits segments d'ADN du chromosome sexuel Y et des archives publiques pour découvrir les noms de famille des personnes qui avaient fourni les séquences des gènes.
Vie publique
Si le processus scientifique se déroule normalement, les jumeaux génétiquement modifiés en Chine verront probablement beaucoup de leurs informations génétiques divulguées, a déclaré Kiran Musunuru, professeur agrégé de médecine cardiovasculaire et génétique à la Perelman School of Medicine de l'Université de Pennsylvanie. Le scientifique principal du projet, Jiankui He, a présenté aujourd'hui (28 novembre) des informations préliminaires lors du deuxième Sommet international sur l'édition du génome humain à Hong Kong. Cette présentation comprenait des données génétiques révélant les mutations que les chercheurs avaient conçues en utilisant une méthode d'édition d'ADN appelée CRISPR. La recherche est également en cours d'examen dans une revue scientifique, a-t-il déclaré.
On ne sait pas exactement quelle partie du génome des jumeaux sera révélée publiquement. La preuve complète que l'édition des gènes a fonctionné comme annoncé impliquerait des séquences génétiques complètes à la fois des bébés et de leurs parents, a déclaré Musunuru à Live Science. D'après la présentation de He Hong Kong, il semble qu'un tel séquençage ait peut-être été fait.
"Si cela se passe comme d'habitude, la communauté scientifique voudrait avoir accès aux données génétiques", a déclaré Musunuru. Mais, même si les données génétiques étaient données à des scientifiques bien intentionnés, il a ajouté: "Je ne sais pas comment vous ne pourriez pas, à long terme, être en mesure de prendre ces données et de les comparer avec des bases de données" les enfants.
C'est un problème que les bioéthiciens et les scientifiques n'ont pas encore entièrement résolu, a déclaré Hills à Live Science. Dans certains cercles, a-t-elle dit, il est proposé de garder certaines informations génétiques sensibles privées en n'ouvrant ces données qu'à quelques pairs examinateurs et rédacteurs en chef de revues. Les données seraient alors exclues des documents largement disponibles. Jusqu'à présent, selon Hills, de telles politiques ne sont presque jamais utilisées.
Il a déclaré à Hong Kong qu'il prévoyait de suivre la santé des enfants au moins jusqu'à l'âge de 18 ans. Ce suivi est important, compte tenu de la possibilité d'effets secondaires désagréables de l'édition de gènes, a déclaré Hills. Mais l'étude en cours rend encore moins probable que les enfants auront une vie privée. Il a également affirmé qu'une autre grossesse avec un embryon modifié par un gène était en cours, ce qui soulève les mêmes problèmes de confidentialité pour cet enfant potentiel.
"Ils vont avoir - au moins jusqu'à ce que la nouveauté se dissipe, et qui sait combien de temps cela va durer - une vie très publique", a déclaré Hills.
